Om Samuels sjukdomstid

sjukdomstidpicNågon gång i månadsskiftet februari/mars 2008 gav Samuels sjukdom sig till känna för allra första gången. Kanske hade den gjort det tidigare men det var första gången vi såg tydliga symptom. Bristande aptit, lätt förhöjd temperatur och något nedsatt ork. Efter några veckors tid med samma symptom gick vi iväg till Riddarkliniken barnläkarmottagningen på Riddargatan som undersökte Samuel och tog ett blodprov, ett s.k. CRP, vars resultat visade 69 (ska vara < 10). Läkaren konstaterade att det mest sannolikt rörde sig om ett virus och att det bara var att avvakta till dess att det skulle gå över.

Ytterligare några veckor gick, vi åkte upp till Åre för att åka skidor där en vecka. Samuel tyckte att det var toppen, vi hade en jättefin vecka tillsammans hela familjen. Samuels inlärningskurva var brant och han gjorde enorma framsteg i skidbacken den veckan. Vi föräldrar märkte dock att aptiten fortfarande var dålig och orken inte heller var på topp. Symptomen kvarstod.

Väl hemma igen gick vi tillbaka till samma läkare på samma barnläkarmottagning. Summarisk undersökning, nytt CRP, denna gång 73. Nytt virus enligt barnläkaren. Nu tröttnade vi och uppsökte vår ordinarie barnläkare som inte hade varit tillgänglig tidigare. En större mängd prover togs, Pneumokocker och Moraxella gav stöd för att försöka med Spektramox. Samuel gick igenom en antibiotikakur, aptiten förbättrades något, orken likaså och febern gav med sig temporärt (kuren avslutades den 24 april 2008).

I början på maj 2008 sökte vi akut hjälp på Danderyds sjukhus eftersom symptomen hade kommit tillbaka och febern hade stegrat. De tog en del blodprover samt lungröntgen. De ville att vi skulle återkomma efter tre dagar för att se hur det utvecklades. Vi återkom till sjukhuset som avtalat, men symptomen kvarstod och Kåvepenin ordinerades. Efter tre dagars behandling hade symptomen förvärrats ytterligare; febern hade nu rört sig in intervallet 38-40ºC. Barnakuten på Danderyds sjukhus remitterade oss då till Astrid Lindgrens barnsjukhus för vidare utredning. Vi begav oss dit samma dag och blev tack vare en förstående läkare inlagda för observation och ytterligare undersökningar.

Den 12 maj 2008, en dag innan Samuels 6-årsdag fick vi veta att Samuel sannolikt hade en tumör i buken, belägen ovanför urinblåsan. Vårt liv rasade samman. Samuel firade sin 6-års dag på avdelning Q62, uppvaktad av personal från avdelningen och Lekterapin. Samuel själv tyckte det var helt okej, vi anhöriga uppskattade det, men vi var i chock.

Två dagar senare genomfördes en biopsi av den misstänkta tumören och den 23 maj 2008 genomfördes en operation där den misstänkta tumören plockades ut. Det dröjde två månader innan det fanns en definitiv diagnos. Under denna tid höll patologerna på att utesluta olika alternativ. Vi kastades mellan hopp och förtvivlan och försökte på kort tid lära oss allt om de olika tumörsorterna Ganglioneurom, Ganglioneuroblastom och vad som egentligen är skillnaden mellan den sistnämnda och Neuroblastom. Germinalcellstumör, Lymfom, Sarkom och Abscess var också på tapeten. Till slut, efter två månader fick vi veta att det rörde sig om Inflammatorisk Myofibroblastisk Tumör (IMT). Vi läste allt vi kom över i form av vetenskapliga artiklar och statistik beträffande denna sjukdom. Vad bra det såg ut, visserligen en ovanlig sjukdom, men ytterst sällan metastaserande och sannolikheten för överlevnad var påfallande hög (90-95%). Vi upptäckte tidigt att det främsta botemedlet var radikal kirurgi (kirurgi med goda marginaler) och att det i enstaka fall även fungerat att bota sjukdomen med cytostatika och inflammationshämmande preparat. Varenda artikel avslutades dock med konstaterandet att mer forskning behövs inom området för denna ytterst sällsynta tumör.
I slutet av maj skrevs Samuel ut, tagen, men med normaliserad CRP, feberfri och med återvunnen aptit. Vi var oroliga men kände ändå ett visst hopp inför framtiden. Successivt återfick Samuel orken och på midsommarafton tordes han ge sig upp på studsmattan en liten stund.

Var mardrömmen över nu…?

Natten mellan den 20 och den 21 juli fick Samuel åter feber och vi kontaktade omedelbart onkologen för att försöka tidigarelägga nästa datortomografiundersökning. Efter två veckor med feber genomfördes en ultraljudsundersökning som påvisade flera nya tumörer i buken. Behandling med Cox 2 hämmare och antiinflammatorisk behandling (kortison) inleddes, med möjligtvis viss framgång. CRP sjönk, febern gav med sig, tumörmassan var i stort sett oförändrad. Det visade sig att Samuel var det enda fallet med IMT i Skandinavien just då, (eventuellt fanns en pojke med IMT i Uppsala för ca 25 år sedan). Vi började då själva att ta våra första kontakter med specialister på sjukdomen från andra håll i världen, detta med anledning av att de svenska läkarna själva medgav att de inte hade någon kännedom och kunskap om denna specifika sjukdom.

Nytt samtal med kirurgen. De uppgav att nästa kirurgi skulle genomföras med goda marginaler. Ny kirurgi genomfördes således den 19 augusti 2008, dessvärre utan marginaler på vissa ställen. Ungefär en vecka efter operationen upptäcktes en ny tumör i tarmpaketet. Nu kände kirurgerna att de inte längre kunde behärska Samuels sjukdom med endast kirurgi. De lade nu över behandlingsansvaret på onkologerna. Båda parter argumenterade för att det behövdes en systembehandling snarare än kirurgi. Vi lät oss övertalas och Samuel inledde i början av september en cytostatikakur på barnonkologiavdelningen, Q84.

Första mötet med avdelning Q84 kändes helt surrealistisk. Samuel var störd över att han inte fick fortsätta att vara på avdelning Q83, vars personal han både hade vant sig vid och tyckte så mycket om. Vi föräldrar var helt tagna över mötet med alla dessa sjuka och skalliga barn som kom gående och springande med sina droppställningar. Inte så mycket för att de var sjuka och skalliga, utan för vetskapen om att vårt barn nu var en av dem. De barn som man på sin höjd såg en dokumentär om på TV. Overklighetskänslorna hängde kvar ett par dagar och vi klarade inte av att lämna rummet mer än för det absolut nödvändigaste. Samuel och pappa grävde ner sig i Super Mario Bros på Nintendo DS och klarade av många nya nivåer under dessa dagar. Efter ett tag lärde man sig att känna igen de flesta av barnen och föräldrarna på avdelningen, mycket större än så var inte klicken av barn som behandlades där. Några barn klarade sig inte, några botades och ungefär lika många nya sjuka barn tillkom. Ungefär så såg det ut. Det är en fin liten avdelning som genomsyras av sorg, fastän det inte syns på ytan.

Samuel började hur som helst med sin första cytostatikakur, i kombination med Cox 2 hämmare samt kortison och efter en månad var den tumör som han hade i tarmpaketet ej längre synlig på datortomografi och ultraljud, fantastiskt! Betydde detta att vi nu hade fått bukt med sjukdomen och att vi bara skulle avsluta pågående behandling för att sedan gå på efterkontroller? Behandlingen fortgick som planerat och mot slutet av den nio veckors period som behandlingen skulle pågå upptäcktes en ny tumör bredvid bukspottskörteln. Tumören var lite olyckligt belägen och kirurgerna vågade inte operera utan föreslog att man först skulle behandla med annan cytostatika för att försöka krympa tumören. Onkologerna gick med på detta, men först ville de vara säkra på att det fortfarande var samma tumörsort de hade att göra med. En biopsi med titthålskirurgi utfördes för att erhålla material från tumören. Det visade sig givetvis vara IMT.
Ny och tuff cytostatikaregim påbörjades i slutet av november. Avdelning Q84 blev nu välbekant för oss. Behandlingen var inte helt enkel, Samuel fick återkommande infektioner mellan kurerna när hans värden var låga. För det mesta visade infektionsproverna ingenting, men man satte alltid in intravenös antibiotika i preventivt syfte.

Nu tillbringade vi ungefär 45-50 dagar av ett kvartal på sjukhuset. Vi längtade alla hem till huset, våra egna sängar, badrum och hemlagad mat.
Allt viktigare under denna tid blev skaparverkstan, de roliga clownerna, lekterapigänget och syskonstödjaren Linda. Det är toppen att de finns!

Behandlingen som Samuel får lyckades trycka tillbaka tumörerna avsevärt så att kirurgi åter blev möjlig. Samuel opererades i februari 2009, ”sannolikt”, som patologen uttryckte det, icke-radikalt även denna gång. En ny tumör i tarmpaketet upptäcktes ungefär en vecka efter den sist utförda operationen. Med två kurer kvar i den behandling som påbörjades i november hade vi nu kommit fram till början på mars 2009. Planerna på att utföra kirurgi vid ett sjukhus där de hade erfarenhet av denna sjukdom började ta form hos oss föräldrar.

Personliga kontakter och släktingar i USA ledde oss fram till en Professor i barnonkologi på Mayokliniken. Sjukhuset var ledande i USA avseende kirurgi och hade erfarenhet av Samuels sjukdom. I slutet på april 2009 begav vi oss således till Mayokliniken i Rochester, Minnesota. Väl där bad de oss att få göra om datortomografibilderna, eftersom de bilder vi hade med oss från Sverige visade sig hålla en mycket lägre kvalitet än vad de var vana vid. Detta visade sig stämma. De svenska bilderna visade en tumör sittandes som en liten boll i tarmpaketet, medan de amerikanska bilderna visade samma tumör fast med ett flertal förgreningar, ungefär som en sol med solstrålar. Samuel opererades i USA i slutet av april. De olika momenten i ingreppet kundes följas på en skärm i väntsalen där man kunde se var i processen kirurgerna befann sig. Fantastiskt skönt för oroliga föräldrar och andra anhöriga. Kirurgerna där opererade dessutom med patologer sittandes i angränsande rum och kirurgerna fick inte klartecken att ”stänga” patienten förrän operationen var radikal i alla snitt, om detta visade sig vara möjligt. Detta förfarande har man tyvärr inte vid Astrid Lindgrens barnsjukhus i Sverige, vilket är oerhört synd. I Sverige fick man först efter ca 5-10 dagar ett patologutlåtande, lite sent för att få reda på om operationen var lyckad eller inte. Operationen i USA blev omfattande, men tumören var borttagen med radikalitet. Samuel fick tillbringa en vecka på sjukhus. En av den amerikanske kirurgens främsta farhågor var dock att de tidigare kirurgiska ingreppen hade spritt sjukdomen så att den nu var spridd på flera ställen i buken än just där han hade opererat. Samuel återhämtade sig snabbt, fullkomligt älskade USA, läkarna, sjukhuset, Rochester, sin familj och framförallt älskade han livet… Kärleken blev besvarad från alla håll och vi fick lätt kontakt med nya människor både på och utanför sjukhuset. Några återbesök medförde att vi stannade kvar i Rochester ytterligare en vecka.

Under andra hälften av maj månad var vi åter i Sverige och de första undersökningarna tydde på tumörfrihet. Underbart är kort. I slutet av månaden upptäcktes en ny tumör vid leverupphängningen. Cellerna var spridda, den amerikanske kirurgens farhågor visade sig vara sanna. Nya behandlingar med lågdoscytostatika inleddes. I oktober fick Samuel problem med ascites (vätska i buken) och under slutet av månaden vek Samuels aptit så pass mycket så att vi tvingades lägga in honom på sjukhus.

Hans tillstånd gick upp och ned, men kirurgerna i Sverige ville inte operera bort tumörerna förrän onkologerna hittade ett verksamt botemedel, det blev ett ”moment 22″. Samuels buk punkterades på flera ställen för bukdränage och i mitten av november började han en ny cytostatikakur som visade sig vara framgångsrik, men tyvärr njurtoxisk. Även om Samuels allmäntillstånd förbättrades av kuren kunde vi inte fortsätta med denna p g a ovanstående. Detta beslutades under första veckan i december. Andra veckan i december påbörjade han en behandling med en lågdoscytostatika, samtidigt som vi i samråd med en amerikansk läkare beslutade oss för att pröva en behandling med en medicin som inte är cytostatika och som tidigare visat sig vara mycket framgångsrik i studier mot just solida tumörer (som Samuel hade). Den amerikanska läkaren tog själv kontakt med de svenska onkologerna för att informera dem om behandlingen. Kanske det hade varit räddningen? Alla vetenskapliga artiklar poängterade ju att tumören IMT som Samuel hade inte alltid svarar på cytostatikabehandling.

Samuel hann få behandling med detta preparat i två dagar och blodprovssvaren visade väldigt gott resultat i form av cellsönderfall. Samuels ascites medförde att han blev behandlad med syrgas eftersom buktrycket tryckte upp lungorna. Alla andra organ fungerade väl, enligt de resultat som undersökningarna visade. Han hade ju dessutom inga metastaser!

Vid behandling med syrgas kan det inträffa att kroppen får svårt att ventilera ut koldioxiden. Detta inträffade lördag kväll, den 19 december 2009. Det dröjde 1,5 timmar efter första larmanrop innan en anestesiolog kom. Till skillnad från de tidigare anestesiologer vi träffat hade Samuel oturen att denna kväll få en riktigt kallsinnig sådan som uppgav sig vara ansvarig för barnintensivvårdsavdelningen. Denne läkare förvägrade Samuel respiratorvård och non-invasiv ventilatorvård, fastän han visste att Samuel med säkerhet skulle dö om han inte fick denna hjälp. Den behandlingsbegränsning som undertecknats 12 dagar tidigare vägrade han att ompröva, detta trots att vi påpekade att Samuel påbörjat ny behandling som visat god effekt! Ett livsavgörande beslut tas således av en läkare som varken Samuel eller vi föräldrar någonsin träffat. Läkaren kunde på fråga från oss föräldrar inte ens uppge vad för sjukdom Samuel led av!

Samuel var vid medvetande väldigt länge och förstod att han skulle dö när han hörde läkarens nekande till respiratorvård. Vi föräldrar erbjöd oss att skriftligen intyga att vi självmant skulle be personalen att stänga av respiratorn om Samuel skulle förbli medvetslös och inte längre svara på den nyinsatta behandlingen efter två dygn, men svaret var NEJ!

Samuels kamp för att få luft pågick i 8 timmar. Jourhavande onkolog försökte övertala narkosläkaren att trots allt hjälpa Samuel, men det hjälpte inte. Samuel dog den 20 december klockan 01.45. Hade Samuel fått respirator och inte kommit ur denna hade han åtminstone kunnat sövas och inte kvävas till döds. Han fick efter allt sitt mod och sin kämpaglöd inte dö på ett värdigt och fridfullt sätt. Samuel, om någon förtjänade att få göra det! Må inget annat barn få utstå det Samuel fick utstå och höra under sina sista levnadstimmar.

Vi tror inte att någon kan förstå den absurda och förfärliga situationen förrän den upplevs. Man är på sjukhus för att ens barn är sjukt. Det finns (får man hoppas) resurser för att hjälpa barnet. Barnet har en pågående behandling som förefaller fungera bra. Barnet har kämpat mot sin sjukdom i 1 år och 9 månader för att en lördag kväll möta en helt oinsatt läkare som förvägrar en patient vård in i det sista.

Respiratorvård hade möjliggjort tid för sammankallande av ordinarie läkarlag för att tillsammans med föräldrar komma fram till en mer samlad bedömning kring något så allvarligt som ett barns dödskamp. Respiratorvård hade kunnat möjliggöra ett eventuellt tillfrisknande med hjälp av den nyinsatta behandlingen, men framför allt… respiratorvård hade möjliggjort ett mer humant avsked.

Läkaren valde istället att agera självsvåldigt utan hänsyn till barnets långa kamp. Läkaren valde att bortse från att behandlingsbegränsningen per automatik borde vara upphävd i och med den senaste nyinsatta medicineringen. På eget initiativ fattade läkaren dessutom beslut om att utöka behandlingsbegränsningen, utan att ens ha loggat in i patientens journal eller ha träffat patienten tidigare. Som om detta inte räckte valde läkaren även att bortse från det grundläggande ansvaret, att ge ett döende barn och dess anhöriga ett så värdigt och smärtfritt avsked som möjligt. Samuels och våra rättigheter kränktes å det grövsta.

Vi kommer aldrig att acceptera denne läkares oförklarliga och hjärtlösa beteende. Han kommer för alltid att symbolisera begreppet ondska för oss. Gränslös sorg kommer för alltid att grumlas av stor ilska – helt i onödan.

Som förälder har man ingenting att säga till om, fastän det gäller DITT barn. Vårt förtroende för en del av läkarkåren och etiken vid Astrid Lindgrens barnsjukhus är efter denna tid helt obefintlig. Hur kan och får en läkare, som aldrig någonsin träffat en patient och som inte ens loggat in i patientens journal bestämma när det är dags för denna patient att dö?

Vår älskade Samuel var död. Vi låg kvar intill honom fram till 6-tiden på morgonen då vi bar ner våra och hans tillhörigheter till bilen. Samuel flyttades till s.k. visningsrum dit Samuels närmaste kom för att ta farväl. Under hela detta sjukdomsförlopp hade vi många gånger tänkt hur jobbigt det måste vara för de föräldrar som mist sina barn. Vilken ångest det måste vara förknippat med och hur de stod ut med att leva vidare? Vi har sett alltför många sådana exempel under Samuels vårdtid. Nu stod vi själva här, med känslor som inte går att beskriva i ord. Samuels kropp som tidigare hade varit varm, full av liv och glädje, trots ibland svåra stunder, fanns nu här kall och orörlig. Det var så tydligt att själen inte längre finns kvar i kroppen. Det var som ett tomt skal…

Samuel var tapper ända in i slutet. Faktum var att han aldrig gnällde över behandlingar eller kirurgiska ingrepp, han gjorde det som han visste eller trodde var nödvändigt. Han gnällde heller aldrig när orken tröt, utan bytte bara aktivitet till något mer stillsamt. Han ville så gärna leva, det sade han ett flertal gånger, både till oss och till vårdpersonal. Hans enda önskan fråntogs honom fyra dagar innan julafton och vi som föräldrar kunde inte göra någonting, vi var helt maktlösa!

Ingenting kan ge oss Samuel tillbaka, men vi hoppas att Samuel nu är medveten om att vi kämpar vidare för hans upprättelse och att vi startat en stiftelse i hans namn för att hans sjukdom en dag ska kunna besegras. Många är de som tänker på honom och stödjer oss.

Vi vill nämna att det under Samuels sjukdomstid fanns flera personer, utöver familjekretsen och vänner, som kom att betyda oerhört mycket för Samuel, lillebror Max och oss föräldrar. Bland dessa finns flera sjuk- och undersköterskor på avdelning Q 83, Q 84 och Q 62, men även en psykolog, en sonograf och en del läkare både i Sverige och USA (de vet nog vilka de är).

Mot slutet fick vi även kontakt med Dr. Dana Flavin. En underbar person som in i det sista kämpade med Samuel. Henne kunde vi kontakta dag som natt om vi undrade över något. Att rädda ett barns liv betyder mer än något annat för henne och det är väl så det bör vara för varje läkare om nu barnet VILL fortsätta kämpa för att överleva!

Ett stort stöd för oss var också Dr. Eric Mayer (USA) som gav oss goda råd och visade enorm omtanke och värme samt Dr. Maciej Pruszczynski (Holland), patolog och vän till familjen, för att han har varit så nära under hela Samuels sjukdomstid, för att han har stöttat oss alla, för hans engagemang som var utöver det vanliga och för hans kloka, uppmuntrande tankar och synpunkter.

Dessa personer kommer att betyda oerhört mycket för oss i familjen så länge vi lever.


Några reflektioner kring vården och de förpliktelser som Sverige förbundit sig till genom konventioner.

När man nu ser tillbaka på hela vårdkedjan inser man att där fanns oerhörda brister. Den största bristen i Samuels fall var bristen på engagemang och initiativ från läkarnas sida att själva ta fram och hitta vetenskapliga underlag för behandling av just denna sjukdom. Alla artiklar och som rörde IMT togs fram av oss föräldrar. Även de kontakter med läkare i utlandet som hade kännedom om sjukdomen förmedlades av oss föräldrar. Är det verkligen föräldrarnas uppgift att ägna hela sin vakna tid åt research för att hitta bot åt sitt barn? Vi hade dock inget val eftersom vi insåg att läkarna själva aldrig tog det initiativet.

En annan brist var att vi inte fick någon patientansvarig läkare. Vi blev vid ett flertal tillfällen upplysta om att på barnonkologen delar alla läkare på ansvaret för en patient. Detta innebar att vi vid varje läkarsamtal fick upprepa det vi sist hade sagt och kommit överens om. Frågor som vi hade ställt och som vi väntade oss svar på, fick vi aldrig svar på. Varje läkare uppgav att de skulle ”ta med sig frågan och återkomma”, men eftersom det var en annan läkare vi träffade nästa gång, hade denna ingen aning om att frågan hade ställts och än mindre hade han eller hon något svar att leverera. Det var först när onkologen i USA ville ha en enda kontaktperson i Sverige som vi äntligen fick ett namn på den som enligt uppgift skulle vara Samuels behandlande läkare. Dessvärre fanns han sällan på plats. Vi ifrågasatte detta system ett flertal gånger och fick som svar att detta var den enda möjligheten de hade, eftersom de var så få till antalet och merparten av dem forskar vid sidan om sitt ordinarie arbete på avdelningen. Alltså, perfekt upplägg för barnonkologerna, men uselt för patienten då ingen tar sitt ansvar.

Under hela vårdtiden bollades ansvaret för Samuel mellan kirurger och onkologer. Det fanns inte ett koordinerat läkarlag som tog ett helhetsansvar för vården av Samuel, vilket vore det enda rimliga. Det råder en tydlig brist på kommunikation mellan de olika läkarna och avdelningarna samt mellan patient/vårdnadshavare och läkare. Varje läkarsamtal fördes under tidspress. Prestigelystnad, maktfullkomlighet samt brist på ödmjukhet och empati råder i alltför stor utsträckning för att detta sjukhus ska fungera väl.

Slutligen vill vi nämna de förpliktelser som Sverige, enligt den Europeiska konventionen om skydd för de mänskliga rättigheterna och de grundläggande friheterna, artikel 2, som part ska uppfylla.

”Envars rätt till liv skall skyddas genom lag”.

Samuels rätt till liv skyddades inte genom lag. Det finns nämligen inget lagstöd för beslut om behandlingsbegränsning.

samt

Barnkonventionen, artikel 24:1

”Konventionsstaterna erkänner barnets rätt att åtnjuta bästa uppnåeliga hälsa och rätt till sjukvård och rehabilitering. Konventionsstaterna skall sträva efter att säkerställa att inget barn är berövat sin rätt att ha tillgång till sådan hälso- och sjukvård”. 

Den rätten berövades Samuel den 20 december 2009.